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 　　作為父母，我們從來(lái)不去想孩子會(huì)有特殊醫(yī)療保健方面的需求。如果時(shí)不時(shí)地發(fā)現(xiàn)一些問(wèn)題，我們可能會(huì)反問(wèn)自己，但我們大多數(shù)人還是會(huì)非常自然地花時(shí)間去預(yù)想未來(lái)一些具有里程標(biāo)志意義的事件，如孩子說(shuō)出的第一個(gè)字、第一個(gè)生日派對(duì)、甚至是上幼兒園的第一天，以及后來(lái)的許多個(gè)第一次，第一次上高中等等。然而，估計(jì)有940萬(wàn)（或18％）的美國(guó)兒童最終還是有特殊醫(yī)療保健的需求，他們中的許多人面臨長(zhǎng)期、復(fù)雜的藥物、神經(jīng)系統(tǒng)或發(fā)展方面的狀況。這些困難大多會(huì)通過(guò)感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、情緒和行為功能來(lái)體現(xiàn)——其受損程度由輕到重不等。 　　有著特殊醫(yī)療保健需求的兒童家長(zhǎng)，是我們國(guó)家的無(wú)名英雄--這是從我作為兒科執(zhí)業(yè)護(hù)士至今，25余年的工作經(jīng)歷中所得出的結(jié)論。家長(zhǎng)能在社會(huì)這個(gè)大家庭、醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)、社區(qū)和政府機(jī)關(guān)的全面支持下，得到自然而專業(yè)的資源，用以照顧他們的孩子，并幫助孩子發(fā)展自身的潛能。但這條路并不容易走，它充滿著復(fù)雜與艱辛。 　　作為基礎(chǔ)保健醫(yī)生，我試圖提升我的病人的醫(yī)療和教育成果，我的支持開(kāi)始于我見(jiàn)到家長(zhǎng)的那一刻。這是為什么呢？因?yàn)椋议L(zhǎng)才是自然的教育者，而且最重要的是，他們是孩子的第一任老師。就在初次見(jiàn)面后，我便從那一天起開(kāi)始了不安與忙碌，我會(huì)在家長(zhǎng)與孩子間發(fā)現(xiàn)并強(qiáng)調(diào)至少一種積極的關(guān)系。甚至，那些發(fā)展已經(jīng)非常滯后的孩子，也能變得活躍起來(lái)，并隨著音樂(lè)舞蹈。這是看得見(jiàn)的，實(shí)實(shí)在在的快樂(lè)。我們要認(rèn)可它、贊賞它并培育它。 　　家庭教育是最難的工作之一，養(yǎng)育一個(gè)有特殊需求的孩子，很多額外的困難會(huì)接踵而至。我從事特殊需要兒童護(hù)理工作多年，這其間，我盡一切努力去幫助這些家庭在復(fù)雜的醫(yī)療保健和教育體系中尋找正確的行動(dòng)方向。
　　在關(guān)鍵的0~3歲階段進(jìn)行常規(guī)預(yù)防和定期檢查，對(duì)孩子的健康是極其重要的。監(jiān)控生長(zhǎng)和發(fā)育指標(biāo)、進(jìn)行全套視覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)評(píng)估、提供有計(jì)劃的免疫接種，所有這些會(huì)讓嬰幼兒的總體健康不偏離正常軌道。 　　同時(shí)對(duì)相關(guān)的健康話題進(jìn)行篩查，如喂養(yǎng)困難、成長(zhǎng)障礙、遺傳或先天性疾病等，這會(huì)促使看護(hù)人做出轉(zhuǎn)掛專家門(mén)診的決定。通常情況下，早期檢測(cè)可以為日后預(yù)防或減輕很多問(wèn)題。 　　處方藥和便攜耐用的醫(yī)療設(shè)備，可能是達(dá)到最佳保健功能的必要輔助。 　　及時(shí)轉(zhuǎn)移到早期干預(yù)（EI）或早期兒童教育（ECE）計(jì)劃進(jìn)行診治是最重要的。物理療法（PT）、作業(yè)療法（OT）、言語(yǔ)語(yǔ)言療法（SLP）所提供的治療服務(wù)會(huì)促進(jìn)嬰幼兒（和家庭）的發(fā)展。幾項(xiàng)研究已經(jīng)證實(shí)，參與到這些治療計(jì)劃中的孩子，其認(rèn)知結(jié)果得到了改善、取得了更大的學(xué)業(yè)成就、很少留級(jí)，并且對(duì)特殊教育的需求也越來(lái)越小。 　　當(dāng)一個(gè)孩子過(guò)渡到一所擁有結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境的學(xué)校時(shí)，提倡并主張對(duì)其進(jìn)行持續(xù)的特殊教育至關(guān)重要，因?yàn)橹挥羞@樣，才能維持或加強(qiáng)他在早期取得的醫(yī)療成果。輔助和支持性的服務(wù)，如殘疾人教育法案（IDEA）下的PT、OT或SLP，還有課堂空間等，都是孩子應(yīng)有的權(quán)利。 　　精神健康篩查，包括欺凌篩查。這些篩查是治療的標(biāo)準(zhǔn)。正如“美國(guó)新聞與世界報(bào)道”近日所發(fā)表的，有近一半患有自閉癥譜系障礙的美國(guó)兒童是欺凌行為的受害者。 　　有特殊醫(yī)療需求的青春期少年和十幾歲的青少年應(yīng)該根據(jù)他們的自身發(fā)展?fàn)顩r而得到支持。年輕人的獨(dú)立意識(shí)和日常生活技能，可以通過(guò)適當(dāng)?shù)摹⒕哂斜O(jiān)督性的活動(dòng)來(lái)提供和培養(yǎng)，這樣有可能會(huì)讓家庭得到休息的時(shí)間。 　　兒科醫(yī)療服務(wù)工作者需要促進(jìn)工作場(chǎng)所的轉(zhuǎn)變，與成人醫(yī)療服務(wù)工作者一起創(chuàng)造無(wú)縫對(duì)接，讓青春期青少年在進(jìn)入成年階段時(shí)，其健康醫(yī)療的連貫性和延續(xù)性得到保證。
 　　在滿足這些特殊孩子需求的爭(zhēng)斗中，父母往往被忽視。不論是單身父母還是已婚父母，都會(huì)面對(duì)分離、壓力、恐懼、內(nèi)疚和悲痛的挑戰(zhàn)。而且，絕大多數(shù)情況下，經(jīng)濟(jì)困難、壓力、身體健康問(wèn)題和離異可以壓垮一個(gè)家庭，并導(dǎo)致家庭成員間的關(guān)懷和照顧在不知不覺(jué)間越來(lái)越少。首先，也是最重要的就是，家長(zhǎng)要率先進(jìn)行自我保健。我的建議是，父母要定期到醫(yī)生那里做檢查，不管是不是因?yàn)樯。徽乙患乙约彝橹行牡木C合醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)，在那里，團(tuán)隊(duì)中的每個(gè)人都了解你和你的家人的健康狀況，能很好地為你的全家提供服務(wù)，而且他們還能經(jīng)常聯(lián)系到自己的同行。 　　即便在形勢(shì)大好時(shí)，美國(guó)的醫(yī)療保健體系也是令人堪憂的。認(rèn)真看一下下面這個(gè)視覺(jué)形象鮮明的“愛(ài)心地圖”，這副圖來(lái)源于CristinLind，她是一個(gè)有著特殊需求的孩子的母親，她目前正經(jīng)營(yíng)著一個(gè)叫“Durga‘s工具箱”的家庭教育博客。她的圖像非常形象地表示出了兒童護(hù)理的復(fù)雜性，還包括很多參與者。但可以肯定的是，在中心區(qū)域顯著呈現(xiàn)的是孩子與家庭！ 　　在絕大多數(shù)情況下，父母所面臨的挑戰(zhàn)是在沒(méi)有指導(dǎo)或外界幫助的情況下獨(dú)自陷于迷局。我的希望是，讓那些有特殊需求的家長(zhǎng)感受到來(lái)自四方八面的支持，而不是感到孤立無(wú)援。最好所有的看護(hù)人、親戚、朋友、醫(yī)療服務(wù)人員、教育工作者，甚至是陌生人都會(huì)走上前去為這些“無(wú)名英雄”來(lái)引路，將他們引向那些擁有合適的資源與服務(wù)的地方。　　MaryEllenStolecki是注冊(cè)護(hù)士、護(hù)理學(xué)碩士、持執(zhí)業(yè)兒科護(hù)士證，現(xiàn)在波士頓醫(yī)療中心負(fù)責(zé)綜合護(hù)理項(xiàng)目任兒科執(zhí)業(yè)護(hù)士。  　　（翻譯：楊卉    編輯：程誠(chéng)    設(shè)計(jì)：關(guān)璐）